Blog del Centro de Referencia Estatal Alzheimer (CREA)

ALBERTO FRAILE SASTREDOCUMENTALISTA Una parte fundamental de las labores que desarrollamos en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca es la investigación acerca de todos los aspectos sociosanitarios relacionados con la enfermedad de Alzheimer, los cuales se pretenden difundir a través de diferentes publicaciones, entre ellas las de tipo científico. Los datos abiertos son aquellos que pueden ser utilizados, difundidos, reproducidos y reutilizados libremente. Con el objetivo de aumentar el número de datos existentes con estas características, dentro del movimiento Open Access o de Acceso Abierto, existe una vertiente denominada Open Data o Datos Abiertos que establece normas y directrices sobre cómo deben ser publicados y preservados los conjuntos de datos (datasets), la estructura que deben adoptar y los formatos que deben seguir para poder ser procesados por los ordenadores. En el ámbito del alzhéimer y de las demencias, se ha creado la Alzheimer´s Disease Data Initiative (ADDI), una iniciativa que considera que la investigación de estas enfermedades podrá mejorar mediante el uso de una plataforma gratuita en la que los científicos puedan compartir conjuntos de datos abiertos y herramientas que permitan explotar dichos datos, de forma que se pueda lograr el desarrollo de nuevos conocimientos, tratamientos y terapias para estos trastornos neurodegenerativos. En la actualidad, ADDI cuenta con 40 conjuntos de datos sobre los que se pueden trabajar y muestran los resultados que se pueden llegar a conseguir al difundir un gran número de estudios en el ámbito de las demencias en los que se han empleado datos reutilizados como principal fuente de información para el estudio. Además, esta iniciativa facilita a los científicos tres medios principales a partir de los cuales poder realizar sus investigaciones: – Alzheimer´s Disease Workbench, un conjunto de herramientas abiertas y sencillas de utilizar que permiten compartir conjuntos de datos y trabajar sobre ellos a investigadores de todo el mundo. – Herramientas para investigadores, donde facilitan recursos e información con los que guiar a los científicos en la utilización legal y responsable de los datos abiertos. – Financiación a investigadores de enfermedades neurodegenerativas, profesionales de la gestión de datos y otras personas que puedan colaborar y promover el desarrollo e intercambio de datos relacionados con la enfermedad de Alzheimer y las demencias. En definitiva, esta iniciativa pretende hacer avanzar el campo del alzhéimer y los datos abiertos al unirlos y realizar las siguientes acciones: – Aumentar la interoperabilidad de las plataformas de datos. – Aumentar el intercambio de datos relacionados con la demencia de fuentes académicas e industriales. – Capacitar a los científicos para buscar, localizar, combinar y analizar datos que guiarán hacía nuevos descubrimientos en la disciplina.